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郑州日报电子版-史上最贵药一支1448万元

   导语:近日,经美国FDA批准,小儿脊髓性肌肉萎缩基因疗法在美上市,一支药物标价210万美元(约1448万元),堪称史上最贵药。网友纷纷质疑:这是在拿孩子的命要挟家长,讨要赎金。但医药公司则称治疗该病只需一支药,且在医保覆盖范围内,还可以分期付款。

【#史上最贵药一支1448万元#:在美国上市用于治疗小儿脊髓性肌肉萎缩症[思考]】近日,经美国FDA批准,小儿脊髓性肌肉萎缩基因疗法在美上市,一支药物标价210万美元(约1448万元),堪称史上最贵药。网友纷纷质疑:这是在拿孩子的命要挟家长,讨要赎金。但医药公司则称治疗该病只需一支药,且在医保覆盖范围内,还可以分期付款。通过该疗法后痊愈儿童的家长称:生命无法用金钱衡量。

(SMA)又称脊肌萎缩症,是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的疾病。属常染色体隐性遗传病,临床并不少见。一般情况下,普通人的SMN1基因拷贝数都是2,若某人的这一基因拷贝数只是1的话,TA就是一个SMA的携带者。常规人群中,SMA携带者的比率高达1/50。TA们虽然没有症状,不会发病,但另一半若碰巧也是携带者的话,每次怀孕,孩子就会有25%的几率患病,50%的几率成为携带者,25%的几率健康。不过幸运的是,目前通过验血进行相应的基因检测已经可以很方便地确认SMA携带者,帮助我们提前制定好家庭计划。

郑州日报电子版-史上最贵药一支1448万元

不少网友表示:

生命无价,但是对于普通家庭来说,知道有这样的希望但是没钱承担应该会更绝望。愿这世上多点健康少点病痛,科技更发达,现在无法解决的疾病希望在不久之后都能像治感冒一样简单。​

如果能够救命,获得健康,再贵的药,我想父母都是愿意为孩子去购买的。这也说明,钱有时候真的很重要,但是我们也不能被金钱蒙蔽了眼睛。​

这是个好消息,但同时也是个非常悲伤的消息。很多很多很多家庭一生都承担不起这一支药的价格…愿我们都健康、平安。

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